特定非営利活動法人ソワンアンドソワレ の活動に関心をお持ちいただき、誠にありがとうございます。
 
 私は重症心身障害児の長女を育てる母親として、茨城県牛久市に暮らしています。長女は 出産時の事故により重度の「医療的ケア児」となり、生きるためにたくさんの医療的ケアや医療デバイスの必要な子供として育っています。
 そのため生まれてすぐから度重なる入院生活がほぼ毎年繰り返され、そのほとんどが親の付き添いが24時間必要でした。それまでは入院生活と無縁だった私にとって、病室という閉鎖的な空間で外出を制限される生活、そして何より先の見えない長女の闘病生活への不安は想像以上に大きく、毎日孤独感と闘い、だんだんと疲弊していきました。
 いわゆる、ケアラーとしての苦悩の始まりでした。

 さらに自宅で過ごす間も、体調の安定しない長女との生活では外での就労が難しく、金銭的な不安も重くのしかかりました。

 「こんなにも苦しいのに、ケアする側を対象とした支援はないのだろうか…」 
 
そのような想いで過ごすなか、私と同じような立場の方が、人とのつながりや情報を得る助けになればと思いつき、フリーペーパーを刊行。多くの方から賛同の声をいただき、辛く苦しい生活を送っていた私にも 「できることがあるんだ」と自信を取り戻し、社会とのつながりを再び得ることができました。

私のような思いをして過ごすケアラーはたくさんいると思います。そんな方々と寄り添いあい、 共に手を取り合って人生を明るく歩んでいきたい。だから私は、NPO団体として地域とともに歩んでいく決心をいたしました。

活動開始から３年を迎えた現在は、主軸であったフリーペーパー発行活動を休止し、国の制度に乗らず大変な生活を送っているさまざまな世代のケアラーを支援する活動に軸をうつしています。これまで実現が難しかった就労機会の創出にも知恵を出し合い、「障害や病気、介護の有無に関わらず誰もが生きがいを持って暮らせる社会をつくる」ことを目標に今後も邁進してまいります。

多くの方の声に耳を傾け、少しでも目標の実現に寄与できる団体として活動してまいりますので、これからも皆様のご理解・ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。 


２０２２年１１月吉日 

特定非営利活動法人ソワンアンドソワレ
理事長 中島 沙都美